血液沖破血管，淌進(jìn)腦干。腦干在大腦和脊髓間，是把大腦信號(hào)傳遞給肢體的中樞，腦出血如同洪災(zāi)，把連接意識(shí)與行為的“路”沖塌。

2013年，女醫(yī)生王磊的腦袋里，就爆發(fā)了這樣一場(chǎng)“洪災(zāi)”，那年她31歲。

這之前，王磊獲得博士學(xué)位，入職南昌大學(xué)第二附屬醫(yī)院，日子過(guò)得順風(fēng)順?biāo)?。這之后，她的臉癱了半邊，失去了對(duì)大部分肢體的控制，幸存著的，是尚能思考的大腦、靈活的右手指頭，以及肚子里的胎兒。

8年后的現(xiàn)在，39歲的王磊被困在輪椅上，不能當(dāng)醫(yī)生了。但在這漫漫余生里，在互聯(lián)網(wǎng)的角落里，她正一點(diǎn)點(diǎn)重建被疾病摧毀的自己。

伴著緩緩的敲擊聲，王磊用右手指建造了一個(gè)老年病咨詢論壇。她在論壇里有多個(gè)賬號(hào)，有的叫“王醫(yī)生”，有的叫“磊博士”，她用這些賬號(hào)回復(fù)網(wǎng)友的咨詢，仿佛仍在“問(wèn)診”。

其他空閑時(shí)間里，她敲出了20萬(wàn)字的言情小說(shuō)，但發(fā)到網(wǎng)上后，閱讀者寥寥。“撲街了?！彼{(diào)侃，聲音先從鼻子冒出來(lái)。因?yàn)榘脒吷囝^無(wú)法控制，王磊咬字很不清晰。慢慢地說(shuō)完話，她抿著嘴，露出笑意。沒(méi)有視力的右眼，用磨砂玻璃鏡片擋著，左眼瞇起，眉毛舒展開(kāi)來(lái)。

在這沉靜的房間里，出現(xiàn)了少有的明媚時(shí)刻。

7月17日下午，王磊在電腦前，電腦屏幕上是她創(chuàng)辦的論壇首頁(yè)。新京報(bào)記者 苑蘇文 攝

在線“從醫(yī)”

鼠標(biāo)和鍵盤(pán)，是王磊新的“肢體”。

王磊坐在輪椅上，頭向前傾斜，桌上的黑色機(jī)箱擋住了側(cè)臉。王磊的父親拿起鼠標(biāo)和鼠標(biāo)墊，放在她右臂垂下后手指停留的大腿處。向前十厘米是鍵盤(pán)，王磊用指頭滾動(dòng)滑輪，調(diào)出300%的放大鏡，再把手指挪到鍵盤(pán)上。

屏幕里是她創(chuàng)建的“花甲論壇”（60old.cn），“本站特色原創(chuàng)欄目—老年病專區(qū)” ——頁(yè)面最上方這樣介紹。

王磊登錄管理員賬號(hào)，短短半天，后臺(tái)新增了幾十個(gè)會(huì)員申請(qǐng)。申請(qǐng)理由里，有人這樣寫(xiě)道：“父親得了腦梗塞，向您學(xué)習(xí)請(qǐng)教”，還有人寫(xiě)著：“我也是一名醫(yī)生，看了你的報(bào)道，很感動(dòng)，想幫你點(diǎn)什么”。

這個(gè)論壇已創(chuàng)辦五年，一共有三千多會(huì)員，但最近每天都有上百個(gè)新的申請(qǐng)，流量達(dá)到高峰。王磊只用幾秒鐘就讀完了新的申請(qǐng)，勾選全部通過(guò)。在她看來(lái)，新申請(qǐng)大量涌入，或許與最近媒體專門(mén)報(bào)道了她有關(guān)。

身背“女博士”、“孕婦”的標(biāo)簽，從8年前生病開(kāi)始，王磊的經(jīng)歷就屢見(jiàn)報(bào)端。剛開(kāi)始時(shí)，人們關(guān)注她肚子里的孩子?，F(xiàn)在孩子上三年級(jí)了，身體健康，鏡頭就轉(zhuǎn)向了她自創(chuàng)的醫(yī)學(xué)資訊網(wǎng)站?！栋c瘓女博士開(kāi)論壇在線“從醫(yī)”》——這是7月初，本地媒體報(bào)道中使用的標(biāo)題。

王磊的醫(yī)師執(zhí)照早已過(guò)期。她說(shuō)話時(shí)，詞語(yǔ)含在嘴巴里，難以完全吐出。王磊生病后，不能走路、不能自己吃飯，也不能去坐診，“給病人做檢查都不行了”，現(xiàn)在能做的，只有叩擊鼠標(biāo)，上網(wǎng)解答網(wǎng)友提問(wèn)。

這就是她的“從醫(yī)”過(guò)程。有人發(fā)帖問(wèn)，“下肢痙攣性截癱輕度可以打新冠疫苗嗎？”王磊抬起無(wú)力的右手，摸索到鍵盤(pán)上打字，她先在疾控網(wǎng)站上搜索禁忌征，按下“xinguan”七個(gè)字母，耗時(shí)一分鐘，在輸入法框選擇合適的詞語(yǔ)，又耗時(shí)一分鐘。

論壇沒(méi)有給王磊帶來(lái)任何收入，在線問(wèn)診是免費(fèi)的，反而每年還要繳納域名等雜費(fèi)一百多元。

“有人問(wèn)我醫(yī)學(xué)專業(yè)問(wèn)題，我會(huì)覺(jué)得還像原來(lái)那樣，回答得如履薄冰，是因?yàn)獒t(yī)生說(shuō)了話要負(fù)責(zé)任。”她含糊不清地說(shuō)：“我感覺(jué)自己還在做有責(zé)任的事。”

提起“責(zé)任”，王磊有些振奮。她說(shuō)，最初辦論壇，是看到網(wǎng)絡(luò)上醫(yī)學(xué)信息很多，但不是很準(zhǔn)確，“你如果沒(méi)有一點(diǎn)（醫(yī)學(xué)）基礎(chǔ)的話，你就不能分辨哪些信息可能是對(duì)的，哪一些信息可能是有問(wèn)題的?！?

她說(shuō)自己是一名黨員，拿著國(guó)家獎(jiǎng)學(xué)金讀了博士，“就算生病了，基本上還算是一個(gè)學(xué)醫(yī)的人，應(yīng)該做些事情，而不是索取?！?

王磊說(shuō)，她不考慮結(jié)果，只要做就足夠了。談?wù)撫t(yī)學(xué)，令她想起過(guò)去的時(shí)光，那時(shí)她還健康，一切都充滿希望。

7月17日下午，王磊在家里進(jìn)行站立訓(xùn)練，對(duì)面的照片墻上貼著家人的照片。新京報(bào)記者 苑蘇文 攝

得了自己研究的病

王磊與父母和兒子一起生活，四口之家安在南昌鬧市的一個(gè)舊小區(qū)里。小小的客廳里，墻上畫(huà)著身高線，站立康復(fù)訓(xùn)練的桌架擺在角落。玻璃柜上貼滿了照片，照片記錄了小家庭的過(guò)去，有小嬰兒長(zhǎng)成小男孩的經(jīng)過(guò)，有王磊生病前的甜美笑容，還有一對(duì)璧人穿著結(jié)婚禮服，牽手站在海邊。

臥室不大，床是帶扶手可升降的，床頭貼著呼叫鈴，電腦桌連著窗沿，王磊擺弄電腦累了，就抬頭看看窗外。

透過(guò)窗，能看到南昌二附院那幢白色的大樓，那是她曾經(jīng)工作過(guò)的地方。1.4公里的距離，如今咫尺天涯。

1982年出生的王磊，安徽黃山人，母親是一名村醫(yī)。2001年，她考入中南大學(xué)湘雅醫(yī)學(xué)院臨床醫(yī)學(xué)本科，學(xué)制五年。本科畢業(yè)后，她放棄了保研至其他專業(yè)的機(jī)會(huì)，考上了本校的五年制博士培養(yǎng)計(jì)劃，主攻神經(jīng)內(nèi)科。

“我為什么要學(xué)這個(gè)？因?yàn)樯窠?jīng)內(nèi)科是最難的，人的全身都可以換，但是腦袋不能換。”王磊說(shuō)，那時(shí)她年輕，認(rèn)為有難度就是有挑戰(zhàn)，更讓她想去攻克，“像腦卒中、腦出血、腦梗，帕金森，搞不懂的病全在神經(jīng)內(nèi)科?！?

作為人體的“總指揮部”，大腦極其復(fù)雜，大部分仍是未解之謎。王磊提起自己考研時(shí)遇到的一道有趣的題目：“閉起眼睛，去摸身邊的積木，通過(guò)哪些方式知道積木是方是圓？”簡(jiǎn)單的觸摸背后，是溫度、壓力等信號(hào)的傳導(dǎo)。如果信號(hào)通路被截?cái)啵司蜁?huì)失去知覺(jué)。

王磊腦干附近的出血，阻斷了她大部分肢體的信號(hào)通路，比如雙腿失去知覺(jué)，她需要用視力才能確定其存在，說(shuō)著話，她舉起左手臂，“左手能動(dòng)，但沒(méi)有感覺(jué)，我拿個(gè)饅頭不知道形狀，很容易就捏碎了，放在熱水里也不知道燙?！?

交感神經(jīng)通路也大面積“停擺”。王磊的右眼出現(xiàn)“霍納綜合征”，瞳孔縮小、但對(duì)光反應(yīng)正常，眼球內(nèi)陷，無(wú)淚。除了右臉、右手臂和肩膀，她全身其他地方都無(wú)法出汗，“出汗是為了排熱，人如果不排熱，就很容易中暑?！蓖趵诓荒苋囟冗^(guò)高的地方。右眼無(wú)淚，不能沖刷眼球，這讓她得了角膜炎，最終失去了視力。

“我自己最能理解我自己?！边@是王磊曾經(jīng)研究過(guò)的疾病，她曾發(fā)表過(guò)十幾篇相關(guān)論文?，F(xiàn)在，她“感同身受”了，真切體會(huì)到了病人問(wèn)診時(shí)講述的“沒(méi)感覺(jué)”、“沒(méi)力氣”、“看不見(jiàn)”。但這絕非是一種幸運(yùn)。

讀博士時(shí)，王磊成績(jī)優(yōu)異，曾獲得過(guò)求是獎(jiǎng)學(xué)金。2011年，王磊達(dá)到論文發(fā)表要求，按期畢業(yè)，這在同屆同學(xué)中是少見(jiàn)的。

王磊與前夫是大學(xué)同學(xué)，他是湖南人，早兩年畢業(yè)，只拿了碩士學(xué)位。王磊選擇到南昌就業(yè)，因?yàn)檫@是兩人老家的中點(diǎn)，“南昌劃歸到西部，也算是支援西部開(kāi)發(fā)?！彼f(shuō)，入職南昌大學(xué)第二附屬醫(yī)院后，她先輪崗了半年，然后進(jìn)入神經(jīng)內(nèi)科?！安┦可挥靡?guī)培?！?

穿上了白大褂，王磊去拍證件照。照片中的她，戴著深紅的扁框眼鏡，短發(fā)也染成深紅色，燙出弧度，干練又活潑。她看著鏡頭，自信地微笑著。

現(xiàn)在，這張照片貼在她的殘疾人證上。她被認(rèn)證為肢體一級(jí)殘疾。

王磊過(guò)去拍攝的藝術(shù)照。受訪者供圖

“發(fā)病時(shí)心跳都沒(méi)了”

唐振宇是王磊曾經(jīng)的同事，如今是主任醫(yī)師。在他印象中，“王磊臨床能力強(qiáng)，工作態(tài)度好，付出了更多時(shí)間給病人?！?

曾有媒體報(bào)道，當(dāng)時(shí)王磊是神經(jīng)內(nèi)科的中堅(jiān)力量，每周工作時(shí)間超過(guò)60小時(shí)。到了2012年底，她懷孕了，仍然每天負(fù)責(zé)診察近20個(gè)病人，妊娠反應(yīng)劇烈，她就吐完后繼續(xù)工作。

事后，唐振宇才想起，在王磊忙于工作時(shí)，曾有一些細(xì)小的征兆，“左邊的眼皮偶爾會(huì)掉下來(lái)，眼睛會(huì)變小一點(diǎn)，但是過(guò)一會(huì)兒就恢復(fù)了?！?

為了照顧女兒，王磊的母親陳女士從老家搬到了南昌，回想女兒病發(fā)那一天，她總是忍不住自責(zé)自己照顧不周。

那是2012年的12月13日，王磊懷孕快滿四個(gè)月了。傍晚，她結(jié)束24小時(shí)的連班，回到了家。陳女士說(shuō)，回家后，女兒告訴她“今天吐了，感覺(jué)很難受，好像和以前不一樣”，女兒還向她形容：“吐得就像噴的那種，還流鼻水了?！?

陳女士回憶，說(shuō)完這些話，王磊就倒在了她眼前。

“我當(dāng)時(shí)失去了意識(shí)，聽(tīng)大夫說(shuō)，我發(fā)病的時(shí)候，心跳都沒(méi)了?！蓖趵谡f(shuō)，后來(lái)父母告訴她，當(dāng)時(shí)也在家的前夫第一時(shí)間對(duì)她實(shí)施按壓，把心跳“搶”了回來(lái)。

正在值班的唐振宇接診了這個(gè)年輕的同事。據(jù)唐振宇回憶，剛送到醫(yī)院時(shí)，王磊“全身癱掉了，還伴有呼吸困難，我們馬上給她做了CT、上了呼吸機(jī)?！?

起初她上了無(wú)創(chuàng)呼吸機(jī)，“從嘴巴插管”，但一周后沒(méi)有好轉(zhuǎn)，不得不切開(kāi)氣管，裝了有創(chuàng)呼吸機(jī)。王磊指了指脖子，上面有兩塊浮雕似的傷疤。

腦干部位出血，在送往神經(jīng)內(nèi)科的病人中，也屬于嚴(yán)重的病情了。王磊說(shuō)，腦干出血的病人，有三分之二的人馬上死掉或在送醫(yī)路上死掉。“我是兩邊腦干出血，最嚴(yán)重的一種，能活下來(lái)也算幸運(yùn)了?！?

“腦干是人體維持呼吸、血壓等基本生命的中樞。這個(gè)地方被破壞掉，如果不能夠及時(shí)控制，很多人立即就會(huì)去世?！碧普裼钫f(shuō)，王磊在重癥監(jiān)護(hù)室，戴著呼吸機(jī)躺了將近三周，這期間渡過(guò)了很多難關(guān)，“包括感染和持續(xù)發(fā)熱”。

難上加難的是，王磊肚中還懷著孩子。由于曾經(jīng)心跳停止，還上了呼吸機(jī)，腹中的孩子有缺氧的風(fēng)險(xiǎn)。治療使用的藥物，也增加了孩子患后遺癥的風(fēng)險(xiǎn)。陳女士回憶，當(dāng)?shù)弥⒆涌赡軙?huì)有后遺癥，親屬們有些猶豫，但是她堅(jiān)持要保住外孫，“我當(dāng)時(shí)想，如果不保住孩子，女兒一定會(huì)后悔，即使生下來(lái)真的有問(wèn)題，我也可以負(fù)責(zé)到底?！彼f(shuō)。

一切仍是說(shuō)不準(zhǔn)。唐振宇說(shuō)，醫(yī)生首先要保住大人，再去考慮能否兼顧小孩?！盀榱撕⒆?，王磊很多藥是不能用的，造成她的治療比常人困難很多?！?

更大的難題很快出現(xiàn)。王磊開(kāi)始發(fā)燒，體溫持續(xù)在40攝氏度左右，感染也如影隨形，高熱對(duì)胎兒的發(fā)育也會(huì)造成影響。

“這和普通的發(fā)燒不一樣，是體溫調(diào)定點(diǎn)升高了?！蓖趵谡f(shuō)，當(dāng)時(shí)她還沒(méi)有恢復(fù)意識(shí)，不記得治療過(guò)程。據(jù)她母親陳女士說(shuō)，女兒當(dāng)時(shí)物理降溫，睡在冰板上，每天還要進(jìn)行被動(dòng)康復(fù)。“總是哭，很不舒服?！?

陳女士幫不上什么，只能變著法做飯。病床上的王磊無(wú)法吞咽，要用一根管子從鼻孔連到胃攝取營(yíng)養(yǎng)。每隔兩個(gè)小時(shí)，陳女士用針管給女兒打一次飯，胎兒正常發(fā)育了起來(lái)。

2013年4月22日，距離預(yù)產(chǎn)期還有4周時(shí)，醫(yī)生給王磊做了剖腹產(chǎn)，她分娩了一個(gè)六斤九兩的嬰兒，孩子哭聲洪亮，各方面正常。

孩子出生后沒(méi)幾天，由于分娩輸血，王磊血壓升高，引發(fā)了大腦右側(cè)再度出血。

7月17日下午，王磊由父親推著從臥室到客廳。新京報(bào)記者 苑蘇文 攝

難尋的病因

就像破碎的花瓶，王磊的意識(shí)是漸漸重新拼接回來(lái)的。她提起，直到分娩后，她的意識(shí)仍不完整，別人喊她名字，她能答應(yīng)，但不能思考，無(wú)法回答“100減7”這種“高難度”問(wèn)題。

“我總感覺(jué)我正在爬一座山，剛爬到山頂，還沒(méi)來(lái)得及喘口氣，或者一覽眾山小，就‘咣當(dāng)’，掉下懸崖了?！边@些年來(lái)，王磊總是忍不住惋惜，她惋惜自己苦讀十年獲得的博士學(xué)位，惋惜自己只當(dāng)了一年的醫(yī)生，還惋惜自己的父母。

2013年8月，王磊狀態(tài)穩(wěn)定了，開(kāi)始尋找病因。王磊說(shuō)，她還隱約記得，她的腦血管造影檢查持續(xù)了兩個(gè)小時(shí)，而一般的病人只需要檢查20分鐘。

作為當(dāng)時(shí)的主治醫(yī)師，唐振宇表示，他當(dāng)時(shí)推測(cè)王磊有動(dòng)靜脈畸形，這是腦血管畸形的一種，但在檢查中，沒(méi)有找到病灶所在?！拔覀冞€找了天壇醫(yī)院做血管造影的專家，也都沒(méi)有找到非常明顯的病變血管。”他說(shuō)，這意味著王磊無(wú)法通過(guò)手術(shù)解決出血隱患。

“我是病因不明，現(xiàn)在年輕人得腦卒中，有很多是罕見(jiàn)病。”王磊理解醫(yī)學(xué)的有限，“估計(jì)等我死了之后，做解剖才知道吧。以后再說(shuō)咯。”

陳女士曾經(jīng)有些不甘心，女兒王磊剛病倒時(shí)，媒體投以關(guān)注，有律師找上來(lái)幫忙打官司，“說(shuō)告醫(yī)院肯定能贏”，但王磊恢復(fù)意識(shí)后，拒絕了?！澳X出血不一定是加班造成的。”王磊說(shuō)，發(fā)病前幾個(gè)月，她曾和朋友去漂流，旅途疲憊不堪，但也沒(méi)有出現(xiàn)問(wèn)題。

數(shù)據(jù)顯示，腦血管病已經(jīng)成為居民主要死因之一。以北京為例，根據(jù)2019年發(fā)布的《健康白皮書(shū)——2018年度衛(wèi)生與人群健康狀況報(bào)告》，北京市居民前三位死因分別為心臟病、惡性腫瘤和腦血管病，共占全部死亡的70.9%。

研究發(fā)現(xiàn)，相比老年人，在年輕人的腦袋里，腦出血造成的病情更加危急。據(jù)發(fā)表在醫(yī)學(xué)雜志《健康之路》上的《年輕人腦出血89例臨床分析》，在發(fā)病過(guò)程，年輕人血液流速較好，所以在腦出血時(shí)，比老年人更快，更急。

新生活

發(fā)病后的一年，是腦出血后遺癥患者的黃金康復(fù)期，王磊每天都要主動(dòng)訓(xùn)練、被動(dòng)按摩，承受20根銀針的扎傷。2014年出院后，王磊回到闊別近兩年的家中。她開(kāi)始用電腦消磨時(shí)光，看電視劇，用顫抖的手指打字，通過(guò)聊天軟件與人溝通。

2016年，王磊離婚了，房子和孩子都?xì)w她，前夫每月付贍養(yǎng)費(fèi)。王磊說(shuō)，參與搶救之后，2013年前夫還基本上每天都去醫(yī)院看望，到2014年就逐漸疏遠(yuǎn)了。 “我只能這么說(shuō)，我能夠理解他，但是原不原諒是另外一回事了?！彼辉付嗾勲x婚的原因和過(guò)程，以及那個(gè)人。

就是在2016年，王磊嘗試建立老年病咨詢網(wǎng)站，她自學(xué)編程技術(shù)，嘗試購(gòu)買(mǎi)域名。網(wǎng)站要備案，她拜托親戚幫忙搞定。最初，她只顧“灌水”，后來(lái)，論壇出現(xiàn)許多有害信息，她又開(kāi)啟了會(huì)員審核。

“做網(wǎng)站就跟建房子一樣，我要買(mǎi)地，我要蓋房子，房子蓋好了我要裝修，就像一塊地一樣，裝修之后就可以開(kāi)放了。我剛開(kāi)始也沒(méi)想論壇有用，我的期望值也不是很高的那種。所以我只要做出來(lái)了，我就覺(jué)得我做成了一件事情?！蓖趵谶@樣說(shuō)。

這與她讀書(shū)時(shí)的理念很像?！拔蚁炔豢紤]我考試一定要考多少分。但是這本書(shū)我看了，我就已經(jīng)很滿足。你做了，至于能回報(bào)多少，那是另外一回事?！?

7月17日，盛夏的南昌，白天的氣溫超過(guò)了35攝氏度。在家里，只有王磊的房間開(kāi)了空調(diào)。中午，王磊年過(guò)七旬的父親赤裸著上身，在廚房做飯，老人很沉默，頭發(fā)已經(jīng)全白。在家里，王磊父親承擔(dān)著絕大多數(shù)體力活，包括每日挪動(dòng)女兒的身軀，給她套上器械的鞋套，協(xié)助康復(fù)訓(xùn)練。

每天上午和下午，王磊都要在電腦前維護(hù)網(wǎng)站各兩小時(shí)?？祻?fù)訓(xùn)練固定是在午覺(jué)之后，父親把她抱下床，推到客廳，給她換上運(yùn)動(dòng)鞋，然后讓她扶著站立架，在她腰間推一把，她借勢(shì)離開(kāi)輪椅。剛站起來(lái)那一刻，她用盡全身力氣維持平衡，大腿不斷顫抖，隨時(shí)都要癱倒，她父親扶著她的腰，另一只手慌忙找綁帶，直到把她穩(wěn)穩(wěn)地固定在鐵架上。

王磊就這樣被捆著直立兩個(gè)小時(shí)，每日如此。

孩子已經(jīng)三年級(jí)了，數(shù)學(xué)沒(méi)怎么學(xué)也能考滿分。暑假來(lái)臨，王磊的母親送外孫去輔導(dǎo)班、跆拳道班和小提琴班。王磊擔(dān)心孩子的視力，孩子變著法地想要玩手機(jī)時(shí)，她都要發(fā)聲阻止。

直立的兩個(gè)小時(shí)里，孩子會(huì)給王磊拉一曲歡樂(lè)頌，還會(huì)圍在站立桌旁，陪她打撲克。“這點(diǎn)真是遺傳，我也從小打牌、打麻將?！蓖趵谡f(shuō)著話，還不忘用指頭確認(rèn)手上的牌，她讓孩子發(fā)牌，還要幫她排好，而孩子雖然總是輸，但從不耍賴。

王磊最近有個(gè)小目標(biāo)，就是減肥。“自己父母在身邊，永遠(yuǎn)瘦不下去?！彼盐惨敉祥L(zhǎng)，想表達(dá)無(wú)奈。減肥是為了父親，老人是共和國(guó)同齡人，在工廠干活一輩子，身體尚且硬朗。但畢竟72歲了，王磊擔(dān)心，父親總有一天會(huì)搬不動(dòng)她。

前幾天，王磊用論壇的名字注冊(cè)了公眾號(hào)，她還在奮戰(zhàn)另一本小說(shuō)，上一本20萬(wàn)字的“撲街”沒(méi)能令她氣餒，“下一本一定會(huì)更好”。

（編輯：映雪）